だらだらミトン通信

アレルギーとアスペルガースペクトラムっ子とのダラダラアメリカ生活

ガンから生き残ること

若年性乳ガンを克服した人の話。

ガンがその人の全てではないことを、力強く行き続けることで見せてくれる。

儚いものが尊いことにはならない。

 

http://gendai.ismedia.jp/articles/-/52200

 

同じサイトには表中治療ではないニノジュースのマルチレベルマーケティング推しの人のも出てくる。

 

義理の両親は本人の意思で標準治療に頼らず抗ガン剤治療することなく習字で書いた標語(マクロファージや笑うとか)を部屋に貼ったり、健康食品やマクロビ、ニンジンジュースなどを取り入れていた。

 

標語治療をしておけばもっと行きて孫たちの成長を見れたのではと思わなくもないけれど本人達は素晴らしい人だし、彼らの信じてた生き方なので尊重はしたい。でも、自分の子供達ならやめろというと思う。

マクロファージという言葉はノーベル賞を取る前に義父から概念は教わった。ただ義父のいうマクロファージとノーベル賞のマクロファージは少し違う気がする。気合いで治る病気と治らない。酷くなる病気はあると思う。

 

私はガンと診断された時にどうなるのか。

標語治療をするけど、レメディとかも一時帰国調べたらしたくらいなので色んな健康法を試したりするのかな。寄ってくる人もいるんだろうな。

 

PALB2遺伝子変異と乳がんリスク

BRCA1/2という乳がんになりやすい遺伝子ほどリスクは解明はされてないらしいけれど、気になる。

ファミリーヒストリーでも引っかかっててどちらにせよリスクは低くないけれど。

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PALB2 変異保有女性における乳癌リスクは,一般集団と比較して,40 歳未満では 8~9 倍,40~60 歳では 6~8 倍,60 歳超では 5 倍高かった.変異保有女性における乳癌の推定累積リスクは,50 歳までは 14%(95%信頼区間 [CI] 9~20),70 歳までは 35%(95% CI 26~46)であった.乳癌リスクは,出生年代別コホート(P<0.001),および他の家族因子(P=0.04)によっても有意な影響を受けていた.PALB2 変異保有女性において 70 歳までに乳癌が発生する絶対リスクは,乳癌の家族歴のない場合は 33%(95% CI 25~44)であり,50 歳の時点で乳癌に罹患していた第一度近親者が 2 人以上存在する場合は 58%(95% CI 50~66)と幅があった.

http://www.nejm.jp/abstract/vol371.p497

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変異遺伝子とハイリスク乳がん

遺伝子検査の結果を聞きに病院へ。

 

ガンと直接的に関係のある遺伝子の変異は見つからなかったものの、二つの変異が見つかったとのこと。それは DICER1というのとPALB2というものだそうだ。これらは現段階ではガンとの直接的な因果関係は不明とのこと。

 

前者はある特別な卵巣ガンや甲状腺ガンを引き起こしたりするらしいという研究もあるらしい。たまたまか分からないがわたしも卵巣は腫瘍ができて片側だけ10年ほど前に摘出している。検査の結果良性腫瘍ということだったけれど。

 

後者は乳がん膵臓ガンとの関わりがある可能性が高いという結果もあるらしい。

家族歴から言っても普通の人より高いうえに遺伝子検査の結果からかハイリスク乳がんと認定されました。

 

マンモグラフィーを今まで受けたことがないけれど受けたほうがいいと言われ、ハイリスクブレストキャンサー研究所の予約を入れてくれ、今後6ヶ月に一回の検査を受けることになりそうだ。

 

夏に帰国する時の健康診断にとりあえずマンモグラフィーをすると伝え、予約は9月以降でお願いすることにした。

 

たまたま生理前だからかもしれないけれど、胸の張りとかも気にしだすと気になる。

 

中耳炎からのかかりつけ医に行くことになり、内視鏡検査、遺伝子検査、乳がん検査とトントンと進んでいるのがラッキーなのかなんなのか分からないけれど、早めに対処するしかない。

 

海老蔵夫人の麻央さんが乳がんとの闘いの末に亡くなったニュースを聞いても人ごととは思えない。

 

なにせ末っ子と麻央さんの長女は誕生日が同じだ。産院のベッドの上でニュースを聞きながらあの海老蔵の子と一緒かぁと複雑な気持ちだったのを覚えている。小さい子を残さざるを得なかった哀しみが自分のことのように思えてしまう。

 

とりあえず、前向きに。なる可能性はあるかなしかで個人で考えれば半々だし、なったらなったでどうにかするしかないのだ。 

痛いのも子供の成長を見れずに亡くなるのも嫌だからとりあえず検査をするしかない。

 

もしかしたらもうなってるのかもしれないけれど。

 

息子の卒業

息子は日本だと六年生ですが、早生まれのためこちらでは半年遅れの五年生。

しかし、通っている学区は5年で小学校は卒業のため一足お先に卒業式を迎えました。

 

卒業式は学校からもらった五年生全員の名前の書いてあるティシャツで出ました。

卒業証書は名前を呼ばれて壇上で一人一人校長先生からの手渡しですが、日本のようにキチンとした感じではなく、名前呼ばれたらヒューヒューや歓声があがりという感じでとても楽しいものでした。特に関係のない来賓挨拶とか電報とかもなくサクッと終わったし。

 

親の方もスーツの人も普段着の人もいてと様々。先生もお揃いのティーシャツにサンダルというラフな装い。私は普段よりはキチンとした格好で行ったけれど、卒業式なんて何度も練習したりとめんどうだったのでわたしはこんな感じは好きだなぁと思いました。

息子の幼稚園の卒園式でも余計なことばかり(すごいあの人泣いてるなー。私も泣かないといけないかとか、あの子大きくなったなぁ、親子そっくりとか)考えてしまう。でもしんみりした雰囲気を出さないととか考えたりと面倒で。そんなの無理やり出さなくていいんだろうけど。

 

無事小学校二年間過ごせて良かったです。

最後に息子に誰と写真撮りたい?と聞いてもいなかったけどさ。

担任とも無理やり写真とらせたけどさ。

 

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今年は男の先生で、五年生にいる日本人の男子3名同じクラス、ハーフの男子1名と一緒でした。

 

バイリンガルの先生が、今年度のはじめの頃に今年と去年のクラスどちらが楽しいかと聞いたら去年のクラスのが楽しかったと言ったそうです。

 

補習校では四年生の時に男の先生で喜んでいたので意外でした。去年の担任はお孫さんもいるくらいのおばさん先生で割と普段も成績表も厳しめだったから今年のクラスのが良かったと言うのかと思っていたので驚きました。

どうも男の先生が怒りかたが大きな声で苦手だったようです。

 

 理由を聞くと息子らしい理由だなと思いました。

 

また、日本人男子とも一緒で喜んでいますが仲が、良いからこそのトラブルもありました。

 

三年、四年と日本人女子とだったので、分からない時は助けてはもらうけれど、そこまでベッタリすることもなく、他の子とも遊んでいたりしていたのですが、今年はベッタリという感じした。

 

仲の良い時はいいのですが、ケンカなども何度かあったようです。頭を悩ますのは今年度から来た子とは授業中にケンカみたいなことが何度かあったようです。

 

特に理科の時は先生が担任ではない人でその子のフォローのために日本人3名は同じグループだったのが原因だったと思います。

 

普段は仲良いし放課後も遊ぶ仲なのですが、2人に絶対に言わないからすきな子を教えるように言われて、バカ正直な息子は教えました。

そしたら、年頃の男子特におしゃべりな子なので黙っておく訳はありません。クラスの子にもバラされ、本人の耳にもおそらく入りという感じになりました。

 

その時息子に相談されたけれど、これからあの二人には秘密は言わない。世の中には沢山そうやって人の秘密を知りたがりバラす人がいるから注意すること、でも人の噂なんてあっという間に廃れるから大丈夫だよと励ましました。

 

他の子は割とすぐにからかわなくなったけれど、日本人男子はしつこく何度もからかってきたり、息子の持ち物(もう使わなくなったという名札だけど)にラブ◯◯と書いたり、暗号にした手紙でからかいが続きました。それはひどいと思ったのでバイリンガルの先生に相談しました。

 

特に新しくきた子(A君)は授業中に暇なのか関係ない話を話してきたり、からかったりするのでやめるように言ってもしつこくて息子が泣いたり、最終的にはキレてパンチしたりも。

 

先生も日本語で余計な話しをしてるのは雰囲気で分かるので息子ではなくてA君を注意して、目に余るのでと親の方にも無駄話は授業中にはしないことと連絡がいったようでお母さんからも謝られたのですが、注意されてしばらくは治るけれどまたはじまる。同じグループの女子にも息子はいじめられてるんじゃないかとか心配されていたみたいなんだけど、ケンカが終われば先生も呆気にとられるくらい仲よくしてるとのこと。

 

お母さん曰く人の気持ちや周りが見えないかことが多い子らしい。(担任が聞くと昔のおかしい先生くらい厳しいのもあったけれど、休み時間も1人で保健室登校も日本ではしてたと言っていたし、こちらでも登校拒否があったり、トイレ行けないと学校行かないという思い込みでバスに乗れないとかお母さんも本当に辛そうなときもあった。うちは発達障害と渡米前に診断されたと打ち明け関連の本をお節介だとは思うけれど別に発達障害だからという訳でなく、場面場面で役に立つことも書いてあるからと貸しました。お母さんも少しはそうかもしれないと思って発達障害の本を読んだりしてたそう)

多分、手持ち無沙汰なのもあり日本語で余計な話しをしたりからかったりするのだと思う。

けれど、幼稚園の時も先生に静かにするように言われてもおしゃべりしてる友達の口抑えてしまったり、小学校でも鉛筆忘れた子に貸したもののその子がノートを取らないから頭にきて取り返してケンカになったり、授業をちゃんと受けることに変に真面目?融通のきかないな息子は許さないのも問題だとは思う。無視するなり、大きな声で不快だと表明できたらいいんだけど。

 

A君は遊んでるところを見ててもちょっと自分勝手で、融通がきかないところがあり弟に対しては特に酷く私が見ててストレス。

お母さんもうちの息子は弟にキツくて、弟も諦めているという感じで、何かしたときには怒るもののそんなに本人に辞めさせようという気がないのもストレスに。なので遊んでるときに気になるからあまり近くにいたくない。

 

例えば弟とうちの真ん中、もう一人の子の3人対A君とうちの息子でサッカーしたときに、小さい子のミスには厳しいのにもう一人の子はサッカーやってて得点バンバン決めて小さい子チームが明らかに勝っていてもう時間だから帰るよ。となったときに下の子たちが勝ったねーと喜んでいました。するとそれを無視して、サドンデスして勝ったほうが勝ちという俺様ルールを作り、結局お兄さんチームが勝ちとなりそれに対し弟とチーム全員でひどいという話しをして。お母さんに僕たちの勝ちだよねと話していて、お母さんがまあまあという感じでなだめていたらキレて弟をわざと転ばせてそれを怒られて、立つときにわざと背中を踏んだり。しかもそれが芝生の上だけど駐車場の縁石のそばでちょっと間違ったら頭でも打ちそうなところ。

自分が帰りたくなるともう御構い無しに帰ると言ってまだゲームしたいという弟の上に乗ってコントローラー奪い取ったり。

 

男兄弟なんてそんなもん、とかという言葉で終わらせればいいのかもしれないけれど、うちの息子は妹には絶対に手を出さないし、いわゆる男子あるある(そんなん個人差と思ってしまう)に共感できない私だからか余計に。

 

ミドルはグループワークが増えると聞いたし授業中いくら英語が分からないから暇だというというのも分かるけれど関係ない話しをされたり、からかわれたりはちょっと避けたいので、バイリンガルの先生に相談するとミドルで同じ授業になったら(クラスルームはなく移動教室ばかり)カウンセラーに相談して早めに授業を変えてもらうくらいしかと言われたので、お母さんにも授業中のケンカは避けたいのでカリキュラム決まったら悪いけど教えてと頼んでしまいました。

嫌な親だなぁ。過保護で親バカだなぁと思うけれど原因から離れたら穏やかに過ごせると思っています。

 

普段ケンカする分には構わないけれど、授業中するのは息子にもストレスだろうし。

嫌な親だな。

ふたつの変異

病院から遺伝子検査の結果が出たからと電話をもらう。

病院に来られるか聞かれたけれど、子供が夏休みに入ったし来月には日本に帰るしと電話で説明をひと通り受けて手紙をもらうことにしました。

 

とりあえず、ガンになりやすい項目には引っかからなかったが、母親とは別な遺伝子の変異が二つ見つかったとのこと。どちらも直接的な関係は不確かとのことで安心したけれど、ファミリーヒストリーからも普通の人よりは若干ガンになる可能性は高いとのこと。

 

しかし、やはり言葉の問題もあるし電話だけでなく直接説明をしたいのでできれば病院に来て欲しいと言われた。

子供がサマーキャンプの来週午前中に予約を入れてもらう。

 

なんかそれ聞いてから、左乳が痛いような気になるー。単純なのか?

 

 

アメリカの学校給食

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カフェテリアでいる人〜?と言われたからと息子が持ち帰ってきたフレンチトースト。

 

こんなんだったー!
これはお菓子じゃない?

 

ミシェル オバマが給食革命をしようと思ったり、マイケルムーアがアメリカのランチとフランスの給食を比べたりしたのは納得。

 

ミシェルの給食革命もいまいちらしいけど、こんなんだったら肥満や糖尿病の子供も多いはずだ。

 

こんな感じのスナック的なメニュー多いので子供はランチ大好きで週に2回くらいはランチを買うんだけど、糖分や脂肪が心配。

 

うちの学区、パンは全粒粉になってるけど、それくらいじゃ挽回できないくらいのジャンクなメニューです。フレンチトーストの時はスクランブルエッグにハッシュドポテト、サイド二品(生野菜やフルーツ)に牛乳かココア。

 

また息子が一番びっくりしたのは食べ物をドンドン捨てたり、食べ物で遊んだりが普通なこと。

 

日本の残すの厳禁な文化も辛いけど、自分で食べる前に減らしたりできてたし、なにより栄養バランスを考えられている暖かい食事は適当な私は助かっていた。アレルギーにも対応してくれる学校だったし。

 

マイケルムーアの世界戦略のススメに出てくるフランスの給食は本当に美味しそうなのです。その分給食費は高いのかもしれないけれど、あんな給食が食べられる子供達はうらやましい。

 

2.5ドルと安いし面倒だからランチの回数だんだん増えて来たけど、お弁当作りちゃんとしないと。

 

遺伝子カウンセリング

遺伝子カウンセラーに会う。

 

その日ちょうど日本では母親が医者からアメリカの遺伝子検査の結果の説明を受けた日。

急いで妹が結果をスキャンして送ってくれた。

時差があってよかった!

母親は最初8年も前だしめんどくさい、カルテは保存してるはずないと渋ってたのだが、事情をメールすると本人請求ならカルテは開示してくれると病院から返事がもらえた。

孫の為にも詳細教えて!と言ったらサクッと10万円のアメリカの遺伝子検査を受けてくれた。ありがたい。

 

9年ほど前に母親と叔父がした検査の時は、MSH2という遺伝子情報を修正する遺伝子に欠陥があり、カウデン病の説明も受けたらしく母親は自分はカウデン病だと思っていたらしい。でも新たな結果によるとカウデン病ではなかった。MSH2にはやはり欠陥はあるらしいけれど。

 

カウンセラーの話だとMSH2と癌との直接的な関係ははっきりしない。ただ、家族に様々な癌がいること、とくに母親が40代で大腸癌、父方の伯母が40代で乳癌になったことが引っかかるらしく、遺伝子検査は勧められた。

 

カウンセラーとの話を終えると医者がちょこっと顔をだし遺伝子検査をしましょうとなった。

保険適用になるだろうし、100ドル以上の自己負担になる場合は電話をもらえることになった。母親の検査にはなかった大腸癌に関わりのある遺伝子やリンチ症候群かがわかるらしい。

 

なんでもないといいけれど。

なくても家族歴から癌になりやすいのは間違いないけれど。

乳癌になりやすい遺伝子の場合は六ヶ月に一度のフォローアップになるようだ。またアンジェリーナジョリーのような予防的手術もあると言われた。

 

どうなるだろうか。