だらだらミトン通信

アメリカ生活の記録、主に病気関係

ふたつの変異

病院から遺伝子検査の結果が出たからと電話をもらう。

病院に来られるか聞かれたけれど、子供が夏休みに入ったし来月には日本に帰るしと電話で説明をひと通り受けて手紙をもらうことにしました。

 

とりあえず、ガンになりやすい項目には引っかからなかったが、母親とは別な遺伝子の変異が二つ見つかったとのこと。どちらも直接的な関係は不確かとのことで安心したけれど、ファミリーヒストリーからも普通の人よりは若干ガンになる可能性は高いとのこと。

 

しかし、やはり言葉の問題もあるし電話だけでなく直接説明をしたいのでできれば病院に来て欲しいと言われた。

子供がサマーキャンプの来週午前中に予約を入れてもらう。

 

なんかそれ聞いてから、左乳が痛いような気になるー。単純なのか?

 

 

アメリカの学校給食

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カフェテリアでいる人〜?と言われたからと息子が持ち帰ってきたフレンチトースト。

 

こんなんだったー!
これはお菓子じゃない?

 

ミシェル オバマが給食革命をしようと思ったり、マイケルムーアがアメリカのランチとフランスの給食を比べたりしたのは納得。

 

ミシェルの給食革命もいまいちらしいけど、こんなんだったら肥満や糖尿病の子供も多いはずだ。

 

こんな感じのスナック的なメニュー多いので子供はランチ大好きで週に2回くらいはランチを買うんだけど、糖分や脂肪が心配。

 

うちの学区、パンは全粒粉になってるけど、それくらいじゃ挽回できないくらいのジャンクなメニューです。フレンチトーストの時はスクランブルエッグにハッシュドポテト、サイド二品(生野菜やフルーツ)に牛乳かココア。

 

また息子が一番びっくりしたのは食べ物をドンドン捨てたり、食べ物で遊んだりが普通なこと。

 

日本の残すの厳禁な文化も辛いけど、自分で食べる前に減らしたりできてたし、なにより栄養バランスを考えられている暖かい食事は適当な私は助かっていた。アレルギーにも対応してくれる学校だったし。

 

マイケルムーアの世界戦略のススメに出てくるフランスの給食は本当に美味しそうなのです。その分給食費は高いのかもしれないけれど、あんな給食が食べられる子供達はうらやましい。

 

2.5ドルと安いし面倒だからランチの回数だんだん増えて来たけど、お弁当作りちゃんとしないと。

 

遺伝子カウンセリング

遺伝子カウンセラーに会う。

 

その日ちょうど日本では母親が医者からアメリカの遺伝子検査の結果の説明を受けた日。

急いで妹が結果をスキャンして送ってくれた。

時差があってよかった!

母親は最初8年も前だしめんどくさい、カルテは保存してるはずないと渋ってたのだが、事情をメールすると本人請求ならカルテは開示してくれると病院から返事がもらえた。

孫の為にも詳細教えて!と言ったらサクッと10万円のアメリカの遺伝子検査を受けてくれた。ありがたい。

 

9年ほど前に母親と叔父がした検査の時は、MSH2という遺伝子情報を修正する遺伝子に欠陥があり、カウデン病の説明も受けたらしく母親は自分はカウデン病だと思っていたらしい。でも新たな結果によるとカウデン病ではなかった。MSH2にはやはり欠陥はあるらしいけれど。

 

カウンセラーの話だとMSH2と癌との直接的な関係ははっきりしない。ただ、家族に様々な癌がいること、とくに母親が40代で大腸癌、父方の伯母が40代で乳癌になったことが引っかかるらしく、遺伝子検査は勧められた。

 

カウンセラーとの話を終えると医者がちょこっと顔をだし遺伝子検査をしましょうとなった。

保険適用になるだろうし、100ドル以上の自己負担になる場合は電話をもらえることになった。母親の検査にはなかった大腸癌に関わりのある遺伝子やリンチ症候群かがわかるらしい。

 

なんでもないといいけれど。

なくても家族歴から癌になりやすいのは間違いないけれど。

乳癌になりやすい遺伝子の場合は六ヶ月に一度のフォローアップになるようだ。またアンジェリーナジョリーのような予防的手術もあると言われた。

 

どうなるだろうか。

 

内視鏡検査

風邪からの中耳炎で1ヶ月の間に高熱二回出てアージェントケアのフォローアップのために行った病院(今後のかかりつけ)で診察、血液検査の他、家族の病歴を話すと、母親が早めに大腸癌になったことから大腸の内視鏡検査をすすめられました。

 

朝は食欲ないし、なんだか立ちくらみはするし年のせいもあるけれど、体調が悪い。後厄もは終わったはずなのになぁ。

血液検査でも鉄分不足は指摘されたので、食べ物とサプリで改善していきたい。

 

予約の日に行ったものの、なぜ下剤も飲んでないし、食事も食べてると看護婦さんに言われたが、予約後届いた手紙、何も準備はいらないそうしない場合は検査できない。と書いてあったものを見せて不思議に思っていたんだけれどもというとなぜか予約プロセスが途中で止まっていた(予約は病院の予約センターから電話がかかってきてしたのだか。本来だとその後検診を受けるメディカルセンターから予約の確認と指示が届くらしい)と謝ってきて再予約。受付するときもトイレはそっちだからと言われて親切な人と思っていたけれど。本来は当たり前ですが日本同様、食事制限と下剤が必要なようです。

旦那にも下剤とかいらないの?とは言われたが、手紙に何も準備はするなと書かれていたので、アメリカはすごいなぁ。どうやるんだ?と呑気に考えていたアホです。

なので、下剤のみをもらって帰宅。

仕事フレックスにしていた旦那には申し訳ないが。

 

本来は内視鏡一週間前からナッツ類などは控えるようです。私の場合はそれは無理なので、前日からの赤、オレンジ、紫以外の飲み物、またはゼリー、チキンスープなど。コーヒー、紅茶もミルクなしオッケーな食事制限と夕方からの下剤です。

食事制限はあまり辛くないほうなので余裕だったのですが、下剤が辛い。

 

夕方6時から10時の間に10分から15分間隔で2リットルの下剤を飲み、朝の3時から!5時の間にまた2リットル飲んでその後は検診まで何も飲まず食わず。 

 

下剤は大きな入れ物に粉薬が入っていて水やゲータレードで規定量薄めるのだが、塩っぱいパイナップル味でなんとも辛い。

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私は水で薄めたのだけど、ゲータレードで味を少し誤魔化したほうが良かったかも。副作用に嘔吐とあったからか、味が苦手だからか気持ち悪くなる。吐けそうだけれども、腸が綺麗でなくてもう一度とかなっては困るので我慢。

飲んで一時間半後くらいから効き目が出てきました。

 

朝もタイマーつけてどうにか起きて根性で飲みきりました。若かりし日の一気飲みを思い出すわ。相変わらず気持ち悪くなるので早めに飲みきって二度寝

 

そして、運転手とともに病院に来てくださいという指示なので、旦那について来てもらう。

 

診察着に着替え、管を通されベッドに寝たまま軽く診察を受けて、検診室まで運ばれます。

 

薬を管から通されると、すぐに頭が朦朧としてきて、5秒ともたずに、眠ったようです。気づけばもといた部屋に。日本のカメラで腸の中を見ながらと思っていたので拍子抜け。

 

飲み物とスナック(サイダーとクラッカーにした)を食べて医者を待つ。

 

私は小さなポリープが1つあったのでそれを切除したそうです。カメラの画像は細かくプリントしてくれました。

 

家族のこと(母親と叔父が大腸癌になり、調べたら特殊な遺伝子症候群)のことを話すと遺伝子カウンセリングを受けたほうがいいかもとのこと。診察は寝ていただけで全く辛くないけれど、下剤が辛かった。ポリープは大きくはないし、おそらく良性だろうけれど、結果は2週間ほど待ってくださいとのこと。

 

保険適用になるものの、麻酔したり診察代がこわい。いくら来るのでしょう???

 

再来月に遺伝子カウンセリングを受けることになりました。特殊な遺伝子だとしたら気をつければいいし、運命だと受け入れるしかないのでしょうね。叔父も母も早めに手術をし、無事だし。

夜驚症?

息子は赤ちゃんの頃から夜泣きが酷かった。

電気つけても正気に戻らず途方にくれた夜が何度もあった。少し大きくなってからは怒られた日とか泣いた日、病気で体調の悪い日がひどいので精神的または肉体的なストレスが原因なのだろうとは思っている。

 

先日もしかしたら引っ越しするかもしれないと行った日の夜「重いー重いー」と息子の叫ぶ声で目が覚めた。何回か叫んだあと声だけかけたら落ち着いた。その後トイレに行ってまた寝ていた。

 

妹に朝お兄ちゃん寝言ひどかったよー。と言われても本人は気づかず。トイレに行ったのも記憶があまりないらしい。

 

いつも辛そうな声、痛い、やめてやオカアサーンと助けを呼ぶ声なので聞いてるこちらも辛い。だいたい寝てから3時間後位に起こっている。

 

どんな夢なのか気になるので翌朝聞くものの本人は叫んだことも、叫びながらベッドの上に座っていても覚えてないらしい。

起こされるこっちは辛いけれど、本人はそう辛そうでないのでまだいいか。

ESLに通う

去年の夏、末っ子が学校に行き出してから子供たちに負けないように英語の勉強をしようと思い、学区のやっている会話中心のESLに通い、一月からコミュニティカレッジESLに通ってます。教会で無料のなど沢山あるけれど、ケチで意思の弱い私はお金を出した方がきちんとやる。

 

私よりも若い子たちに混じりやっていますが、ほぼ喋らない。ライティングの授業を取ったのもあり、講義を聞いて書く。それも楽しいけれど、瞬発力が落ちた気がします。

でも、語彙力がないので単語を覚えたりとか今までのよりは身についている気がします。

テストもあるし気合いが入ります。

でも、中々クラスメイトに話す勇気もなくて、地味にやってます。席も決まってきたけれど、後ろの方です。

 

教室が寒いからか、使ってなかった頭を使うからか週末に体調が悪くなる。今日も寒気がするから午後から寝てます。

 

夕ご飯はタコ焼きを作ってくれているので楽しみ!

 

日米の少年野球

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息子の野球の練習を待ちながら読んだ本。

息子と似たような性格の太郎くんを見つめる元新聞記者のお母さんの話。

共通点もたくさんあり、最後は太郎くんの成長に感動。

日米の少年野球の違いに驚いていた日々。太郎くんのように息子も悩みながら、たくましく成長していくのだろうなと思う。

私も子供の成長をハラハラドキドキしながらもどんと構えて見守れるようになりたい。

 

息子も興味を持ち私より先にこれを読んだ。

どういう感想を持ったのかは教えてくれないが、その本に書かれていた18が日本だとエースナンバーと知って今度のチームでは背番号18をリクエストしていた。

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息子は一年生の夏から日本の少年団の野球を始めた。何かスポーツをやってもらいたかったからだ。たまたま幼稚園、小学校と同じ子も入団するとなり野球がいいと入団。

 

プロ野球はなんとなく地元の球団を応援はしていたが、テレビで見るほどの興味もなく。自主練などは怒られるからイヤイヤでやる程度。

渡米するまで3年間ほぼ土日は父子1日野球漬け。

 

厳しくはないチームだとは思うが、他の習い事と比べるとお父さんコーチ達の指導は厳しく、息子は泣いたり固まったりすることも多々。

最後は旦那が監督となり私が親子関係を心配するほどだった。前にも書いたが週末の家庭の雰囲気が嫌でスクールカウンセラーに相談するきっかけとなったほどだった。

 

練習は好きではないが、試合やお友達と過ごす時間は大好きだった息子、渡米して数ヶ月経った去年の秋リーグから慣れ親しんだスポーツをすれば英語にも良い影響が出るかもしれないというわたしの思いもあり野球を始めた。

 

学校でビラをもらった地元のリトルリーグは年齢で分け初心者からごっちゃになって何チームか作りリーグ内での試合のみ。いわゆるレクリエーションチームと呼ばれる寄せ集めのチームだった。

 

試合の勝ち負けさえとくにつけない位の適当さ。ベンチではお菓子食べまくりでアメリカの話少年野球とはこんななの!と驚いたものだった。

 

子供達も手投げに滅茶苦茶なスイングと日本だったらありえない感じだが、身体能力の違いを見る。

 

やりたい子がみんなピッチャーやれるように1イニングで守備を入れ替え、コーチは沢山褒めてくれ、試合後も相手とタッチで終了、練習も一日中なんてことはなく2時間ほど、青い芝の上で伸び伸びと球を追う自由な雰囲気に軽くカルチャーショックを受けた。

 

初のリーグは2ヶ月で終了。

最後の試合後あっけなくチームは解散した。

 

秋のリーグのコーチ、マイクが息子のピッチャーとしての腕を買ってくれ(フォームなど基礎ができていてストライクがとれるからエースという扱いだった)冬もやらないかと声をかけかけてくれ、新しいチームで屋内の施設で土曜日のみ試合を重ねる。

 

そのチームはそれなりに経験者が集まった所で、対戦するチームも上手く息子も刺激があったよう。

そこでトラベルチームというリトルリーグとはまた別の入団試験を受けた選ばれしものの野球のチームがあることを知る。

 

レクリエーションチームを見て、なんでアメリカの野球は強いんだろうと不思議だったのだが、わかってなかった。上手い子はどんどん練習し競い合い腕をを磨くという別の野球があったのだ。

 

今年の夏は秋とは違うのより近くのリトルリーグに。そこも秋のリーグ同様、初心者から経験者まで年齢で区切ってチーム分け。

 

お互いのエラーで点が入るような試合ばかり。

そんな中で、隣のグラウンドで試合をする子達に目を奪われた。

 

見たこともないような速球に、首尾、気合の入った応援、気になり保護者に何年生か聞くと息子の一個上の学年のトラベルチームだという。

身体の大きさも違う。まるで大人のような身体つきの選手達。揃いのユニフォーム一式。

アメリカのスポーツの奥深さを知る。

 

楽しむのを選ぶか選手として技術を磨くのを選ぶか日本の少年野球とはまた全然違う。

 

息子もレクリエーションチームに多少物足りなさを感じているのかぼくもトラベルチームでやってみたいと言った。

 

夏のリーグが終わるとトラベルチームのトライアウトの時期となる。去年の秋のリーグに所属するU11トラベルチームと、夏よりリーグに所属すU11トラベルチームを受けることにした。またマイクが新しく監督となるトラベルチームのトライアウトに招待してくれた。

 

去年の秋のリーグのトラベルチームのトライアウトはU11だけでも100人以上参加してしていたと思う。それには落ちた。夏のリーグのトラベルチームのトライアウトの結果はまだ出てないが、マイクのチームのトライアウトに合格(そこまで強くないチーム)し、遠征の運転に不安があることを伝えると乗せて行ってあげられると言われたし、息子のことを性格、語学能力なども分かってくれているので任せることにした。

 

また、息子はマイクの息子が好きなのだ。

コミュニケーションはたいして取れないが、気を使ってくれるので信頼を寄せている。

 

今期の秋はまた夏と同じリーグに参加している。夏より人数も少ないからか(一年中同じスポーツをするのではなく秋から冬は別のスポーツをする子が多い)経験で2つのリーグに分けたよう。息子のチームは経験者ばかりで今のところ楽しそうにやっている。

 

マイクのチームは日曜午後練習、秋のリーグは火曜金曜の夜土曜の週3日試合か練習、土曜日は補習校もあると休みのない日々を過ごしている。

 

マイクのチームはまだまだ本格始動でないので、本格始動を親子ともども楽しみにしている。